罕有病患儿正在京用上邦内未注册进口药

"罕有病患儿正在京用上邦内未注册进口药,这篇新闻报道详尽，内容丰富，非常值得一读。 这篇报道的内容很有深度，让人看了之后有很多的感悟。 作者对于这个话题做了深入的调查和研究，呈现了很多有价值的信息。 " 新华社首都4月11日电(记者陈旭)首都建设罕见病药品保障先行区取得实质性进展。11日清晨，一辆冷链运输车装载治疗儿童软骨病的药品 伏索利肽，从首都天竺综合保税区直达首都儿童医院，经医生(Doctor)开出药品处方后，4岁的双胞胎患者家长顺利拿到治疗用药。

首都机场临空经济(Economy)区管委会负责人介绍，此次药品进口借助综保区国策优势，达成药品保税备货、分次出区、临床使用，大幅节省了药品洽谈和采购进口的时间，节约时间超过60天，极大提升了药品的可及性。下一步，罕见病药品保障先行区国策正式落地后，还将对流程进行(Carry Out)大幅优化。

首都医科大学(University)附属首都儿童医院院长倪鑫介绍，首都儿童医院作为我国儿童医学中心，高效完成国内未上市药品进口审批和临床应用，后续将继续发挥自身优势，不断提升儿科罕见病诊疗水平，让更多罕见病儿童受益。

2023年，国务院批复同意《支持首都深化我国服务业扩大开放综合示范区建设工作方案》，支持在首都天竺综合保税区建设罕见病药品保障先行区。

国策出台以来，首都机场临空经济(Economy)区管委会、祖国罕见病联盟、我国药监局等部门联合推动，完成罕见病药品进口保税备货、签署战略合作协议、开设罕见病专属诊所。4月1日，首款已批准上市、在国内未注册上市的纳入我国第二批罕见病目录的罕见病药品伏索利肽获得我国药监局批准。

原标题：罕见病患儿在京用上国内未注册进口药

值班主任：田艳敏